Руководитель департамента здравоохранения Краснодарского края Е.Н.Редько приняла участие и выступила с докладом на заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации.

Руководитель департамента здравоохранения Краснодарского края Е.Н.Редько приняла участие и выступила с докладом на заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации.

На заседании Комитета, которое состоялось 10 июня 2010 года, была рассмотрена проблема так называемых арфанных (т.е. редких) заболеваний в Российской Федерации.  Отмечено, что вопросы диагностики и лечения редких заболеваний являются важной медико-социальной и экономической проблемой, требующей комплексного подхода для ее решения со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных организаций пациентов и благотворительных организаций. Начиная с 2005 года, государством предпринимаются системные меры по улучшению качества медицинской помощи больным редкими заболеваниями. Массовый неонатальный скрининг и оснащение медико-генетических лабораторий субъектов Российской Федерации в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» позволили на ранних стадиях диагностировать и начать своевременное лечение многих наследственных заболеваний, основная масса которых являются редкими. Выступившая на Комитете по данной проблеме руководитель департамента здравоохранения Краснодарского края Е.Н.Редько сообщила, что в крае на сегодняшний день 159 детей страдает заболеваниями, включенными в перечень по высокозатратным нозологиям. Ежемесячно на лечение данной группы детей  расходуется в среднем 8,8 млн. рублей. Кроме того, в крае проживает 3 детей с тяжелым наследственным заболеванием «мукополисахаридоз» (болезнь у двоих  детей выявлена в 2009 году), на лечение которых в 2010 году требуется 56 млн. рублей. К решению проблемы финансирования закупки дорогостоящих препаратов для этих детей привлекаются все законные источники, включая средства спонсоров и благотворительных организаций. На эти цели направляются также  средства созданного  по инициативе и при активной поддержке заместителя главы администрации (губернатора) Краснодарского края Г.Д.Золиной фонда краевой благотворительной программы «Ради будущего. Вместе поможем детям!». Е.Н.Редько внесла предложение членам Комитета рассмотреть возможность решения вопроса о расширении перечня по высокозатратным нозологиям, включив в него заболевания «мукополисахаридоз» и «фенилкетонурия», а также сформировать перечень редких заболеваний, лекарственных средств и технологий, применяемых для лечения редких заболеваний.